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Il progetto Metadinamiche – PERcorsi di benESSERE rappresenta un modello innovativo di cura che integra le terapie oncologiche con attività fisiche, psicologiche e spirituali.
GIORNATA INTERNAZIONALE
DEL TUMORE METASTATICO
Il 13 ottobre, nella Giornata Nazionale di Sensibilizzazione per il Tumore al Seno Metastatico, l’attenzione si accende sui bisogni e le storie delle oltre 52.000 donne che in Italia vivono ogni giorno con questa diagnosi.
I progressi della scienza medica hanno consentito un aumento significativo della sopravvivenza delle donne affette da tumore del seno metastatico, e di conseguenza una sempre maggiore centralità della qualità di vita in queste pazienti. La malattia metastatica ha infatti caratteristiche peculiari e le pazienti che ne sono affette esprimono bisogni di salute che non sono equiparabili alla malattia precoce. Le Terapie Integrate possono fornire una risposta concreta a molti di questi bisogni.
Il percorso di cura spesso si articola in fasi diverse, scandite da trattamenti che possono avere un impatto variabile sulla vita quotidiana. È un cammino personalizzato, che si modella giorno dopo giorno sulle esigenze cliniche e sul vissuto di ogni donna.
A raccontarlo è Fedra, una giovane donna di 41 anni che convive con questa condizione dal 2023:
“Vivere con un tumore al seno metastatico significa convivere ogni giorno con una realtà che molti faticano a comprendere. Non è semplice spiegare la nostra condizione a chi non la vive, perché la maggior parte delle persone preferisce pensare alla malattia come a qualcosa di temporaneo: si sta male, si guarisce, senza stadi intermedi. Senza spazio per la complessità. Qualcosa, lentamente, si sta muovendo per cambiare questa narrazione, ma la rappresentazione della malattia nei media e nella letteratura spesso non fa che rafforzare l’immaginario comune: il malato è una persona che soffre (preferibilmente in silenzio). Il malato sta a letto e abbandona la vita sociale fino alla completa guarigione. Il malato non si vede per strada, non va a fare la spesa, sta lì e basta. E soprattutto non si diverte. Io non mi riconosco affatto in questa descrizione, perché vivo in quell'area grigia della malattia che per molti è un tabù troppo grande da gestire. Io esco di casa, vado al cinema, lavoro, viaggio, ogni tanto mi annoio, ogni tanto mi demoralizzo, soprattutto cerco di godermi ogni momento in cui i farmaci non mi fanno sentire troppo stanca. Insomma esisto, come tutte e tutti. La mia vita è scandita dalle visite in ospedale, dai giorni di terapia, dai controlli medici, ma il resto del tempo è per me stessa e le persone che amo. Cercare di spiegare questa condizione agli altri è così estenuante che spesso è più facile arrendersi e conformarsi all’immagine che gli altri vogliono avere di noi, finendo quasi per crederla vera. Per troppo tempo non ho cercato aiuto, perché la solitudine della malattia sembra chiudere ogni porta alla speranza di ritrovare un equilibrio. Ma, per mia fortuna, quest’anno ho incontrato Metadinamiche.”
Il progetto Metadinamiche - PERcorsi di benESSERE, nato da un’idea di Claudia Maggiore su iniziativa del Centro Komen Italia per i Trattamenti integrati in oncologia della Fondazione Policlinico Gemelli, e reso possibile dalla sinergia tra la Komen Italia e l’associazione Onconauti è un esempio virtuoso di come associare alle cure oncologiche standard le migliori risorse integrate disponibili.
Questa integrazione si rende necessaria a partire dall’ascolto delle voci delle “metadinamiche”, che chiedono ai curanti una sempre maggiore attenzione alle possibili conseguenze e tossicità che i trattamenti antitumorali comportano e un ruolo più attivo nel percorso di cura. Un approccio olistico e basato su evidenze che aiuti la paziente metastatica, attraverso il supporto psicologico, gli stili di vita e terapie non farmacologiche a contenere gli effetti collaterali, favorire l’aderenza terapeutica e migliorare la qualità di vita.
Il nome del progetto richiama la necessità di passare da una condizione “meta-statica” a un nuovo atteggiamento “dinamico” attraverso un viaggio dal duplice valore terapeutico: il percorso fisico e quello interiore per recuperare il benessere psicofisico e raggiungere un nuovo equilibrio. Passo dopo passo, pazienti oncologiche e operatori sanitari esperti in trattamenti integrati hanno percorso il cammino fianco a fianco, come una metafora del percorso di cura condiviso.
Dopo il cammino in Salento nell’Ottobre 2023, raccontato nel docufilm METADINAMICHE, e quello in Abruzzo nell’Ottobre 2024 testimoniato dalla MOSTRA FOTOGRAFICA esposta a Palazzo Bonaparte a Roma, Metadinamiche 3.0 torna a farsi racconto vivo di condivisione: pazienti e operatori abbandonano gli spazi clinici, si mettono in cammino con lo zaino in spalla e percorrono insieme 40 chilometri sul Cammino Kalabria Coast to Coast, dallo Ionio al Tirreno.
Un nuovo percorso con partecipanti provenienti da ogni parte d’Italia — Alessia, Fedra, Paola, Angela, Francesca, Manuela e Monica — che, oltre ai benefici del trekking in ambiente naturale, hanno sperimentato quotidianamente terapie complementari come yoga, meditazione, agopuntura, Qi Gong e riflessologia, ricevendo anche consulenze personalizzate su stili di vita salutari. L’incontro a Tropea con le protagoniste dei precedenti cammini in Salento e in Abruzzo ha consolidato una community di Metadinamiche in continua crescita e trasformazione.
Le parole di Fedra ci descrivono cosa ha rappresentato per lei quest’esperienza: “Non credo di esagerare se dico che questa esperienza mi ha cambiato profondamente: in cinque giorni di viaggio ho imparato più su me stessa di quanto avessi fatto in quasi sei anni di malattia. Ho scoperto che l’uso delle terapie integrate è fondamentale per migliorare la qualità della vita e la risposta del corpo alle cure farmacologiche. Che troppo spesso mi sono sentita abbandonata perché ero la prima a non credere di farcela, invece dentro di me c'è una riserva di energie sconfinata. Ma il dono più grande è stato il legame di empatia e comprensione nato durante il cammino con le altre ragazze e con una straordinaria squadra di operatori: una forza che è arrivata proprio quando mi sembrava di non avere più le risorse mentali per prendermi cura di me con la giusta dose di leggerezza e compassione. Questi corpi che abbiamo sono preziosi e meritano di essere amati, anche nei loro limiti e nelle loro imperfezioni. Con Metadinamiche questa consapevolezza ha assunto una nuova dimensione: non c’è cura di sé senza cura dell’altro, perché nessuno si salva da solo”
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