A Brescia uno Studio sul dispositivo che dona i capelli alle donne in chemioterapia

Onco Hair 2

Trenta donne che devono affrontare la chemioterapia per sconfiggere il cancro al seno avranno a disposizione, all’interno di uno Studio Clinico, altrettante protesi tricologiche CNC (Capelli Naturali a Contatto). Dopo il progetto attuato presso il Policlinico di Milano, a Brescia si avvia Onco Hair 2, studio nato per supportare le pazienti nel percorso di terapia per il carcinoma alla mammella. Secondo i numeri del cancro in Italia nel 2023, i tumori in assoluto più frequenti sono quelli della mammella, con 55.900 nuovi casi.

Grazie al sostegno di Fondazione della Comunità Bresciana e alla collaborazione di CRLAB, Komen Italia donerà alle 30 donne incluse nello Studio, a cui partecipano Fondazione Poliambulanza, ASST Spedali Civili di Brescia e ASST Garda, un dispositivo medico che è molto di più di una tradizionale parrucca. “Si tratta di una protesi del capillizio altamente personalizzata, un unicum mondiale realizzato totalmente all’interno dei laboratori CRLAB di Zola Predosa (Bologna) e da qui esportato in tutto il globo – spiega Angelo D’Andrea, Amministratore delegato CRLAB -. Viene creato utilizzando capelli naturali e vergini, non trattati, inseriti a mano uno alla volta in una sottile membrana polimerica biocompatibile coperta da brevetto. Il processo produttivo prevede 39 fasi ed è interamente certificato secondo lo standard ISO 9001:2008”. Il presidio determina un beneficio sulle pazienti misurabile: uno studio pilota realizzato da Salute Donna Onlus e condotto presso l’Istituto Nazionale Tumori di Milano ha misurato in 10 punti di miglioramento sulla scala BIS (scala dell’immagine corporea, che va da 0 a 30) l’impatto positivo per le pazienti con recidiva di carcinoma mammario e alopecia recidivante che utilizzano questo dispositivo al posto della parrucca. L’alopecia indotta da chemioterapia è è considerata dal 47% delle donne l’aspetto più traumatico dell’intero percorso di cure, tanto che l’8% di esse vorrebbe rifiutarle proprio per evitare questa perdita. La protesi CNC permette a chi la indossa una vita assolutamente normale, diventa parte integrante del corpo, non va tolta la notte e consente di nuotare, legarsi i capelli e persino farseli tirare.

“Abbiamo deciso di promuovere questo progetto per supportare anche chi ha meno forza economica in una battaglia importante come quella contro il cancro – spiega il Presidente della Fondazione della Comunità Bresciana Mario Mistretta. Come hanno testimoniato le donne che hanno aderito alla prima edizione del progetto, il presidio medico CNC (Capelli Naturali a Contatto) ha un impatto importante sul benessere psicologico di chi sta combattendo contro il tumore. Evidenze scientifiche dimostrano che per affrontare questa guerra per la vita è fondamentale lo stato d’animo e per molte donne la perdita dei capelli rappresenta un vulnus psicologico profondissimo. Siamo felici di potere essere di aiuto a chi sta affrontando una fase tanto delicata della vita”.

Sottolinea l’utilità della protesi CNC (Capelli Naturali a Contatto) per le pazienti Alessandra Huscher, Presidente Comitato Lombardia di Komen Italia e Responsabile della Breast Unit - Fondazione Poliambulanza Brescia:

“Siamo molto felici – spiega - di potere offrire, grazie alla generosità di tanti, un aiuto importante e concreto alle nostre pazienti nel complesso percorso della malattia. Per tutti noi operatori è importantissimo avere la possibilità di valutare i benefici di un ulteriore dispositivo disponibile per supportare le nostre pazienti in un percorso così complesso, all’interno di uno studio scientifico che garantisca metodo di lavoro e qualità dei risultati”.

Parole di sostegno, specie pensando alle donne che rientrano al lavoro, arrivano dall'Assessore all'Istruzione, Formazione, Lavoro di Regione Lombardia, Simona Tironi. "Sosteniamo con forza iniziative come queste, apprezzandone l’impatto e l’utilità sociale. Sempre più le terapie per trattare il tumore al seno permettono di superare la diagnosi e avere lunghe aspettative di vita. Il tumore alla mammella colpisce spesso donne ancora in età lavorativa e la ripresa del lavoro va supportata ad ogni costo. L'attività professionale dopo la malattia può assumere significati nuovi e il ritorno alla normalità rappresenta per la paziente un incentivo ad un pieno recupero psicologico. La protesi CNC (Capelli Naturali a Contatto) è un valido supporto che consente alle donne di non sentirsi addosso lo stigma della malattia durante le cure e le rende meno vulnerabili. Regione Lombardia crede fortemente in tutte le iniziative di supporto al rientro al lavoro, in questo tema ancora di più”.

Porta la sua testimonianza “per offrire una prospettiva di speranza di fronte anche a una diagnosi dolorosa”, Milena, 49 anni, curata a Brescia. “Quando ho ricevuto, circa un anno fa, la diagnosi di un tumore aggressivo alla mammella, la perdita dei capelli per la chemioterapia che dovevo affrontare è stato tra i principali motivi di angoscia. Non volevo apparire ammalata agli occhi degli altri, non volevo farmi vedere spogliata dei miei capelli nella battaglia contro la mia malattia da mio marito, mio figlio, i miei genitori, né da me stessa allo specchio. Con la protesi CNC (Capelli Naturali a Contatto) non mi sono mai vista ammalata. Mi è arrivata proprio quando hanno cominciato a cadermi i primi capelli e sono riuscita a evitarmi il trauma di vivere quella perdita. I colleghi - non ho perso un giorno di lavoro se non quelli in cui facevo la chemioterapia - non si sono accorti che i capelli non erano i miei, sono andata in piscina, a cena fuori, senza mai dovere affrontare anche solo uno sguardo interrogativo o di commiserazione e questo mi ha dato tanta forza e sicurezza. Il mio corpo fortunatamente ha reagito molto bene alle cure e penso davvero che il non vedermi malata abbia contribuito a darmi la grinta necessaria per affrontare il percorso”.

Le 30 donne, saranno incluse nello studio secondo criteri specifici e riceveranno la loro protesi su misura in tempi definiti e compatibili alle loro necessità cliniche.

Dalla raccolta di testimonianze di donne che indossano o hanno indossato nel corso della loro battaglia il sistema protesico CRLAB. (Dalila e Silvia sono state tra le pazienti selezionate per prendere parte al progetto Onco Hair di Milano nel 2021-2022):

“Solo chi non ha avuto esperienza diretta con questo male – spiega Dalila, 28 anni – può pensare che la perdita dei capelli sia un corollario di poca importanza. Vedersi belle, senza il segno evidente della malattia, dà una grande forza. Non permettere al tumore di impossessarsi del tuo volto, evitare gli sguardi commiserevoli di chi ti sovrappone alla malattia vuol dire tanto. Grazie alla protesi tricologica continuo a lavorare a contatto con il pubblico, nuotare, uscire con gli amici, passare le mie mani nei capelli come prima. Gli altri non mi vedono malata e me ne dimentico anche io”.

Silvia, 44 anni, è alla sua seconda battaglia contro il tumore al seno. “Quando, a 13 anni dalla prima diagnosi, il cancro è tornato a bussare alla mia porta, il dolore fisico post-intervento e le conseguenze della chemio sono state la mia paura più grande. Uno dei ricordi più dolorosi della prima malattia risale al giorno in cui ho perso i capelli. Non si può farlo capire a chi non l'ha provato. Lo sai che ricresceranno, ma quando ti alzi la mattina e somigli a uno scherzo di Halloween e vedi l’ombra di te stessa, vorresti solo coprire lo specchio e non guardarti più, ti vedi più malata di quello che ti senti. In più adesso ho mio figlio, la mia grande vittoria: fin da piccolo per rilassarsi ha l’abitudine di accarezzarmi i capelli e grazie alla protesi CRLAB non ha dovuto rinunciarvi. Non nascondo la mia esperienza di cancro, ma non voglio mostrare a chiunque e in qualunque momento la mia vulnerabilità. Nel 2008 ho vissuto una pessima esperienza di foulard e parrucche, ero sempre a disagio con me stessa: non volevo mai uscire perché la parrucca si spostava, oppure stringeva e desideravo solo il momento di tornare a casa e togliermela. Non ho neppure una foto di quel periodo. Ora posso non rinunciare alla mia vita e a tutte le occasioni per stare in compagnia, senza sentirmi posticcia e fuori posto. Può sembrare una stupidaggine di fronte alla prospettiva di sopravvivere al cancro, ma mi guardo allo specchio e mi sento bella, forte e sicura di me”.

“Ero nel pieno della mia battaglia, sono inciampata per strada, ed è caduta anche la parrucca. Lo sguardo compassionevole di quel ragazzo gentile che mi ha aiutato ad alzarmi mi ha annientata. Il fatto di sapere che con il sistema CNC questo non possa più accadere mi è di estremo conforto”.

“Cercare di non vedersi ammalati quando ci si guarda allo specchio è di massima importanza perché aiuta a reagire”.

“Chi pensa che con patologie gravi l’ultimo dei problemi siano i capelli e vedersi bene non ha mai avuto il cancro. Non è vanità, vedere il meno possibile i segni della malattia è importante”.

“Dal punto di vista psicologico l’idea di avere capelli fissi è un grande aiuto”.

“Per una donna perdere i capelli è un evento difficile da accettare. Grazie alla protesi, nessuno si è accorto che si trattasse di capelli non miei, non mi sono mai trovata in situazioni imbarazzanti. Ovviamente mi auguro di avere di nuovo i miei capelli, ma la sicurezza di avere eventualmente a disposizione una opzione così valida mi conforta molto”.

“Grazie a questo dispositivo sono riuscita a riprendere in mano la mia vita sentendomi, in mezzo agli altri, non diversa ma uguale, quella di sempre. Sono andata in bicicletta, ho fatto la doccia, mi sono goduta le mie vacanze al mare e alle terme senza aver paura di fare un bagno in piscina sotto lo sguardo delle persone che mi circondavano. Ho potuto vivere a contatto con i miei colleghi e conoscenti senza suscitare in loro un interesse morboso sul mio stato di salute, mi sono sentita normale e non trasformata dalla mia condizione di ammalata”.

“Ho vissuto un momento tragico della mia vita, ma con i disagi e le sofferenze psicologiche dimezzate”.

“Il sistema protesico CNC mi ha dato la possibilità di vivere questo periodo difficile con più serenità e sicurezza. Prima non mi sentivo mai sicura della mia immagine, non potevo piegarmi, il vento era un

nemico, togliersi un maglione o una giacca rischiava di spostare o far cadere la parrucca e rendermi -come mi sentivo io- ridicola. Prima, dormire con la parrucca era impossibile, così come fare sport e nuotare”.

“Anche se magari non è affatto così, quando sei in mezzo alla gente con la parrucca normale ti senti tutti gli occhi puntati e pensi che possa essersi spostata”.